Vết sẹo dài ngày mưa và hành trình 3 năm giúp hàng trăm bệnh nhi ung thư được sưởi ấm

“Trên tay em vẫn còn vết sẹo khá dài” - Nguyễn Phúc Thiên Khoa vừa kể, vừa kéo tay áo, để lộ vết sẹo khoảng 5cm, khi cuộc trò chuyện của chúng tôi bắt đầu nhắc đến lý do em thành lập nên Tổ chức Hành động vì Ung thư Trẻ Việt Nam - CorTan - tổ chức phi lợi nhuận giáo dục nhận thức cho các bạn trẻ về ung thư và hỗ trợ tinh thần, tài chính cho bệnh nhi ung thư.

Hành trình 3 năm, từ cậu học sinh lớp 10 bỡ ngỡ vào Trường THPT chuyên Trần Đại Nghĩa, nung nấu dự án cho đến thành quả hôm nay đã để lại cho Khoa nhiều kỷ niệm, cả những kinh nghiệm, bài học. Nhưng ký ức về vết sẹo, trong một ngày mưa nhiều cảm xúc nhiều năm trước, vẫn được Khoa nhắc lại đầu tiên khi nói về hành trình đầy ý nghĩa của mình.

“Anh hãy đợi em về chơi nha. Em sẽ đợi anh về chơi với em”

Năm Khoa học lớp 7, gia đình có biến cố. Một ngày, ba của Khoa khám sức khỏe định kỳ, rồi gia đình như chết lặng khi cầm trên tay chẩn đoán ba có khả năng cao mắc ung thư tuyến giáp.

Ở tuổi 13, Thiên Khoa biết thế nào là sự bất lực khi nhìn mẹ giữ chặt tờ giấy khám của ba, liên tục đi ra đi vào. Bà dùng dằng giữa 2 ý nghĩ: Liệu có nên báo cho chồng đang đi làm xa ngay không, hay tạm thời để anh yên tâm hoàn thành công việc?

Một tháng sau đó, ba Khoa trở về. Ông đến bệnh viện thực hiện sinh thiết. Rất may, kết quả cho thấy đó là khối u lành tính. Ba “thoát hiểm”, tuy nhiên, khoảng thời gian sống trong cảm giác căng thẳng, chứng kiến những giọt nước mắt hàng đêm của mẹ nhưng không biết an ủi ra sao đã ghi dấu vào trong ký ức của cậu học sinh.

Ý tưởng làm một “điều gì đó” hỗ trợ tinh thần cho các bệnh nhân ung thư nảy mầm trong suy nghĩ của Thiên Khoa. Nhưng mọi thứ lúc đó vẫn còn khá mơ hồ bởi Khoa còn quá nhỏ.

Lên lớp 10, ý tưởng ấy 1 lần nữa lại nhen nhóm. Khoa liên lạc với một bạn học từ hồi cấp 2, một người chị ở Đại học Kinh tế TP.HCM rồi lập thành 1 team hoạt động trong quy mô nhỏ.

Ngày 8/3/2021, dự án SOM ra đời, vận hành với sự phối hợp chặt chẽ của các ban chuyên môn: Chủ nhiệm, Đối ngoại, Truyền thông, Thiết kế, Chương trình, Hậu cần, Nhân sự. Trong giai đoạn này, SOM đã tổ chức các hoạt động nhằm hỗ trợ toàn diện cho trẻ em cơ nhỡ, mồ côi, và mắc bệnh hiểm nghèo tại các bệnh viện, trường học chuyên biệt và trung tâm bảo trợ xã hội ở TP.HCM. Các hoạt động chủ yếu gồm việc tổ chức các buổi thăm hỏi, tặng quà, các buổi phục vụ văn nghệ, vui chơi cho các bé vào dịp lễ.

Nhưng nếu nói về một mốc thời gian “bước ngoặt” thì phải nhắc đến giai đoạn tháng 6 - 9/2021. Sau 3 tháng ròng rã tình nguyện hỗ trợ bệnh nhân ung thư ở Bệnh viện Nhi đồng 1, Khoa mới định hình rõ ràng hướng đi của mình: Đó là tập trung vào đối tượng bệnh nhi ung thư.

Tuần thứ 2 tham gia hoạt động tình nguyện ở bệnh viện, Khoa gặp Thanh Trúc - 1 bệnh nhi ung thư máu. Trong ký ức của Khoa, đó là một cô bé khoảng 8, 9 tuổi gầy gò, đen nhẻm, lóc cóc theo bố mẹ từ một xã vùng sâu của Gia Lai. Lúc mới gặp các anh chị tình nguyện, Trúc khá nhút nhát, chỉ dám đứng từ xa nhìn, ánh mắt thăm dò e dè.

Dần dần, đứa trẻ mở lòng, cùng hát hò, vẽ tranh, tâm sự về cuộc đời. Trúc có mơ ước trở thành một Makeup artist (thợ trang điểm). Khoa nói, dường như bệnh tật đã khiến đứa trẻ trưởng thành hơn tuổi, có những suy nghĩ, quan điểm mà ngay chính Khoa khi đó cũng ngạc nhiên.

Ngày cuối cùng Khoa thực tập cũng là ngày Trúc có cuộc phẫu thuật lớn. Trước một ngày, Trúc bày tỏ lo lắng, liệu có được gặp lại mọi người không? Liệu anh chị có quên mình nếu không còn cơ hội gặp lại?

Muốn tặng cho Thanh Trúc món quà kỷ niệm, Khoa chạy nhanh xuống đường, mua một con gấu bông. Khoa nhớ hôm đó trời mưa rất lớn, trong lúc vội vã, em va vào cột, tay rách 1 đường dài, máu chảy lênh láng.

3 năm trôi qua, vết thương giờ đã lành da, nhưng vết sẹo vẫn còn, nhắc Khoa về cuộc gặp gỡ với Trúc. Sau cuộc phẫu thuật, nhiều tháng trời Khoa cùng các cộng sự hỏi thăm thông tin về cô bé nhưng câu trả lời vẫn bỏ ngỏ. Kỷ vật đáng giá nhất của Trúc mà Khoa vẫn còn giữ trong ví chính là dòng chữ viết tay vội vã: “Anh hãy đợi em về chơi nha. Em sẽ đợi anh về chơi với em”.

Câu chuyện của nhiều em nhỏ, đặc biệt là về Thanh Trúc khiến Khoa nhận ra, bệnh nhi ung thư không chỉ cần sự chăm sóc y tế chuyên biệt mà còn cần hỗ trợ tinh thần.

Trẻ em ung thư rất cần được hỗ trợ tâm lý

Khoa nói, với trẻ nhỏ, dù có thể không có nhiều hiểu biết về ung thư, nhưng trẻ cũng lo lắng về các phương pháp điều trị đau đớn. Các em có cảm giác cô lập bởi thường xuyên phải nhập viện và cách ly khỏi bạn bè. Sự thay đổi về ngoại hình cũng ảnh hưởng đến lòng tự trọng của trẻ.

Nhiều em hoang mang không biết mình có thể hồi phục hoàn toàn hay không, các em có một nỗi sợ hãi thường trực vì không biết phía trước phải trải qua những nguy hiểm gì. Trong khi đó, với tâm trạng hoảng loạn, đau đớn khi có con bị ung thư, không phải cha mẹ nào cũng đủ bình tĩnh và sức lực để quan tâm đến khía cạnh tinh thần cho con mình.

3 năm “ăn dầm ở dề” hàng tuần, hàng tháng ở các bệnh viện, thực hiện nhiều dự án, tiếp xúc với hàng trăm bệnh nhi ung thư, Khoa cảm thấy việc hỗ trợ tâm lý cho các em là điều vô cùng cần thiết. Trong lúc các em cô đơn, sợ hãi, lo âu, tức giận, việc người lớn có thể làm là tìm ra những phương pháp giao tiếp có lợi cho trẻ, giao tiếp với trẻ thường xuyên để trẻ tiếp thu năng lượng tích cực và sự khích lệ.

Ngày 6/7/2021, SOM chính thức đổi tên thành Đồng hành cùng bệnh nhi ung thư với 3 thành viên nòng cốt. Ngày 12/12/2021, dự án được công bố với 41 thành viên. Dự án đã nâng đỡ tinh thần cho các bệnh nhi ung thư qua các hoạt động như tô tượng, vẽ tranh… Hỗ trợ “Chương trình Thông thái về Ung thư”, “Yoga Cười cho bệnh nhân Ung thư” của Y Học Cộng Đồng, “Thư viện tóc” của Mạng lưới Ung thư Vú Việt Nam; Dự án “Xương Rồng” quyên tặng gấu bông, quần áo, bánh kẹo và tổ chức các chương trình vẽ tranh, tô tượng tại các bệnh viện tuyến đầu như bệnh viện Ung bướu TP.HCM; Bệnh viện Nhi đồng Thành phố HCM; Bệnh viện Từ Dũ…

Với 2 sứ mệnh đó, từ năm 2021 đến nay, CorTan đã xây dựng, vận hành và phát triển được 3 dự án cốt lõi: Talkshow Gen Z và Ung thư, Podcast Tim Tím tìm Tim và Đồng hành cùng bệnh nhi ung thư. Tôn chỉ hoạt động của CorTan là tổ chức của giới trẻ, do giới trẻ, vì giới trẻ, hoạt động vô vị lợi, hướng tới việc tạo thành nền tảng và cộng đồng năng động để các bạn trẻ phát triển kỹ năng sống lành mạnh và lan tỏa tới xã hội những giá trị tốt đẹp, nhân văn.

Bên cạnh đó, CorTan cũng vẫn tổ chức các hoạt động thăm hỏi, tặng quà, và các chương trình giải trí với sự đồng hành của các tổ chức lớn như VinaCapital Foundation và Vietnam Children's Fund.

CorTan cũng chú trọng việc hỗ trợ tái hòa nhập cộng đồng cho các bệnh nhi sau ung thư. Các hoạt động chính bao gồm tổ chức các workshop về kỹ năng sống, phát triển năng khiếu và định hướng nghề nghiệp phù hợp với sức khỏe của từng bé; liên kết với các trường học, trung tâm đào tạo và các chuyên gia tâm lý để giúp các em hòa nhập trở lại với môi trường học tập và xã hội.

Ngoài ra, dự án tổ chức các đợt gây quỹ để hỗ trợ chi phí điều trị và sinh hoạt cho những bệnh nhi có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn. Từ năm 2021, dự án đã hỗ trợ 4 bệnh nhi trong việc trang trải viện phí, sinh hoạt phí, giúp các em có điều kiện tốt hơn để tiếp tục chữa trị và duy trì sức khỏe.

Điều khác biệt của CorTan là dự án có sự đồng hành xuyên suốt với các bệnh nhi chứ không chỉ tặng quà hay chỉ tổ chức 1 hoạt động. Ngoài Đồng hành cùng bệnh nhi ung thư, CorTan còn triển khai chương trình Talkshow GenZ và Ung thư và chương trình Podcast "Podcast Tim Tím tìm Tim" và sự tham gia của các nghệ sĩ, người nổi tiếng.

Với một mô hình quản lý đơn giản, CorTan tổ chức các hoạt động theo từng mùa, mỗi mùa đều tuyển dụng thêm các tình nguyện viên từ các trường THPT và đại học tại TP.HCM.

Chi phí tổ chức và duy trì các hoạt động từ 30-50 triệu đồng mỗi năm (riêng năm 2024 là 150 triệu), nguồn kinh phí của dự án đến từ tài trợ từ các mạnh thường quân, doanh nghiệp và các hoạt động bán hàng gây quỹ do CorTan tổ chức.

Từng đối diện với những chỉ trỏ “làm màu”

Nhiều lần trong quá trình hoạt động, Khoa đối diện với những ánh mắt dò xét, những cái nhìn đầy hoài nghi. Nhưng Khoa nhớ nhất là một “sự cố” khiến em trở thành “tâm điểm” sự chú ý. Năm 2022, Thiên Khoa có 400 ngày tích cực đóng góp công sức và thời gian cho CorTan và Mạng lưới Ung thư Vú Việt Nam, các tổ chức hỗ trợ bệnh nhân ung thư khác với vai trò tình nguyện viên.

Có lần, Khoa nghe được một câu chuyện từ một cô bệnh nhân K muốn được sử dụng tóc giả sau khi hoá trị. Nhưng ước mơ giản dị đó không thành khi cô bị sốc phản vệ và qua đời… Điều đó thôi thúc Khoa thay cô cạo trọc đầu và và thực hiện một bộ ảnh để tái hiện sự kiên cường và lạc quan mà cô và các bệnh nhân ung thư đã làm được trong suốt quá trình điều trị bệnh.

Là một học sinh cấp 3, Khoa cũng biết rằng việc mang chiếc đầu trọc đến trường - một môi trường giáo dục, sẽ gây ra một số ảnh hưởng đến hình ảnh của trường nếu việc truyền tải mục đích không rõ ràng với mọi người xung quanh.

Quyết định này của Khoa vì thế như em dự đoán - đã nhận được không ít ủng hộ nhưng cũng đầy những lời chê bai. Họ cho rằng Khoa “nổi loạn”, “làm màu”. Tuy nhiên, dần dần chứng kiến những việc làm của Khoa, hành trình Khoa và team CorTan đi qua, nhiều người lúc trước dị nghị, chỉ trỏ cũng dần không còn xì xào.

Là một học sinh, vừa lo việc học, vừa chạy dự án, có những lúc Khoa mệt mỏi, cũng đôi ba lần muốn buông xuôi. Nhất là những ngày đầu kết nối với các cơ quan, tổ chức, gây quỹ khó khăn, bởi uy tín của dự án chưa có.

Động lực níu Khoa ở lại chính là nụ cười hiếm hoi, vẻ mặt say mê của các em nhỏ khi gặp các anh chị, được tham gia vào các hoạt động đầy năng lượng tích cực.

Khoa vẫn nhớ những ngày dốc sức xây dựng chương trình sao cho phù hợp với các bạn nhỏ đặc biệt; những đêm thức trắng dựng kịch bản, mướt mồ hôi tập luyện. Dù vất vả song Khoa và các bạn luôn hạnh phúc vì "phần thưởng" vô giá là những nụ cười khích lệ, những cái ôm từ các em nhỏ.

“Đôi lúc chỉ một việc đơn giản như vẽ tranh nhưng khi hoàn thành xong, khuôn mặt lấm lem màu vẽ tươi cười hạnh phúc của các em cũng khiến trái tim của những thành viên dự án tan chảy. Chúng em thường nói với nhau, đây chính là món quà tuyệt vời nhất mà dự án mang lại cho mình”, Khoa chia sẻ.

Biết ơn những người dẫn dắt và cộng sự

Những ngày đầu thành lập dự án, Khoa và các cộng sự mù mờ về cách thức tổ chức, quản lý. Vấn đề pháp lý, kết nối với các tổ chức, doanh nghiệp cũng không hề đơn giản. May mắn, trong hành trình của các em luôn có “quý nhân” hỗ trợ. Một trong những nhân vật mà Khoa luôn biết ơn chính là Thạc sĩ Vũ Xuân Thành.

Thông qua sự giới thiệu của thầy Thành, trong giai đoạn đầu, CorTan may mắn được Đại học Bắc Đan Mạch hỗ trợ, tư vấn hướng đi, chiến lược. Thạc sĩ Vũ Xuân Thành cũng là người đã kết nối dự án với tổ chức doanh nghiệp xã hội Y Học Cộng Đồng do bác sĩ Phạm Nguyên Quý (Trưởng khoa Ung thư Nội Khoa Bệnh viện Miniren Nhật Bản) sáng lập, để giúp đỡ CorTan về chuyên môn. Đồng thời, cũng thông qua thầy Thành, Khoa và các bạn có sự hỗ trợ tư vấn của quỹ GIVE.asia Việt Nam trực thuộc GIVE.asia ở Singapore giúp hành trình gây quỹ thuận lợi hơn.

Ngoài sự ủng hộ, chia sẻ của các thầy cô ở trường thì mạng lưới tình nguyện viên rộng rãi, nhiều năng lượng, nhiệt huyết là nhân tố quan trọng giúp dự án vận hành trơn tru. Nhiều bạn tham gia 1 mùa, sau đó trở thành “người quen” trong tất cả các dự án của CorTan.

Để có thể vừa học, vừa tham gia các hoạt động xã hội, phía sau Thiên Khoa không thể thiếu sự ủng hộ vô điều kiện của gia đình. Dù kinh tế không khá giả, ba làm hướng dẫn viên du lịch, mẹ nội trợ, tuy nhiên, trong thời gian đầu gặp khó khăn về kinh phí, chính mẹ là “mạnh thường quân” đầu tiên ủng hộ số tiền 17 triệu đồng giúp Khoa và cộng sự có nguồn vốn kinh doanh túi vải.

Tin tưởng vào lựa chọn của con, mẹ vẫn không quên dặn dò Khoa lưu ý cân bằng việc học. Câu nói của mẹ mà Khoa nhớ mãi: “Dù con làm gì, hãy xuất phát từ chính trái tim của con. Chỉ cần con giữ được sự lương thiện và chân thành, ba mẹ luôn ở sau ủng hộ”. Không phụ lòng mẹ, suốt những năm đi học, Khoa đều đạt thành tích tốt. Em thi đậu vào trường THPT chuyên Trần Đại Nghĩa và đạt được nhiều giải thưởng nghiên cứu khoa học trong nước và quốc tế, sau đó nhận học bổng của nhiều trường đại học lớn ở Việt Nam và thế giới.

Đi qua những khó khăn, Khoa chia sẻ em thấy mình trưởng thành, cũng không khỏi thấy tự hào và cảm kích những gì đã đạt được. Hơn hết, hành trình đồng hành cùng những bệnh nhi ung thư khiến Khoa học được nhiều điều, em rèn luyện được tính kiên nhẫn, ôn hòa. Lớn nhất chính là bài học về sự trân quý những điều bình thường của cuộc sống. Khoa nhận ra, hạnh phúc không quá cao xa mà là trân trọng những gì mình đang có.

“CorTan là cả thanh xuân của em, từ khi là một học sinh lớp 10 còn lơ ngơ cho đến bây giờ. Một quãng đường dài với biết bao chướng ngại vật có lúc tưởng không vượt qua được, nhưng càng đi, em càng cảm thấy giới hạn bản thân mình được mở rộng. Thậm chí, có những điều “không tưởng” như liên kết được với các bác chuyên gia đầu ngành hỗ trợ cho nhiều bệnh nhân ung thư. CorTan thực sự đã cho em rất nhiều”, Khoa nói.